Lu dans le Monde. Le projet s'intitule "365 Days". Soit, sur le site américain blog.wfmu.org/freeform, une découverte quotidienne, à des degrés divers de rareté, tirée de 45-tours, albums thématiques improbables ou cassettes dans tous les genres des musiques populaires, avec une forte tendance pour la fantaisie. Régal d'érudition, les textes d'accompagnement - en anglais - ouvrent vers d'autres sites en rapport avec la chanson ou l'album du jour. Du 8 au 12 mai, on pouvait ainsi télécharger le cartoonesque Will To Fail par Katie Lee (1961), In The Mood en rockabilly par Rene and His Alligators, un récent mash up d'Alec Baldwin et Stevie Wonder, des poèmes édifiants de Barbara Cartland sur fond "symphonique", une version vocalement intersidérale de Nature Boy par Don Reed (fin des années 1950) ou la Cinquième de Beethoven à la moulinette funk-rock-fanfare par le B.O.S.S. Band (années 1970).

Syvain Siclier

Fan de musique et à la recherche de petites perles oubliées ? Ce site est fait pour vous. Mais attention, on y trouve aussi... des choses vraiment... originales, mdr (cherchez donc l'album Tortura dans la catégorie 365 days). En voilà une bonne idée ma foi :-)

Cab'

Savez-vous ce qu'est une maladie orpheline ? Il s'agit d'une maladie rare, touchant moins d'une personne sur 2000. Tellement rare qu'elle est encore "orpheline" de traitement, de reconnaissance et de prise en charge. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé.

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. Et encore plus lamentable, la prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.

Alors faut-il s'étonner si l’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique ? En effet, elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Pourtant, la rareté connait des seuils qui peuvent faire froid dans le dos. Si l'on en prend en compte l'ensemble des personnes touchées par ces affections, on comptabilise, pour 8000 pathologies dans le monde, 4 millions de personnes touchées en France et 25 millions en Europe.

Mais plutôt que de vous parler des 4 millions d'inconnus, je vais vous présenter Alexandre.

Retrouvez Alexandre et sa famille en cliquant sur sa photo

Alexandre, quand il était tout bébé, était un enfant comme les autres. Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, inquiétés par ses nombreux hématomes, ses parents l'amenèrent chez un médecin : l'analyse de sang révélera la gravité de la situation.

Seulement un an après la constatation de son problème sanguin un nom a pu être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène responsable du dysfonctionnement : la dyskératose congénitale : une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Une maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une épreuve à surmonter pour ses parents. Aucun traitement n'existe encore aujourd'hui.


Les transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une vie à peu près normale. Le plus grand espoir résidait dans la greffe de moelle osseuse en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales n'avait pas pu être réalisée. Le verdict est tombé, aussi cinglant que la criante vérité : « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire »

Il est toujours possible de faire quelque chose. Vous pouvez commencer par cliquer sur l'un des liens ci-dessous...

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Connaissez-vous les "jeux sérieux", les serious games ? Ces didacticiels conçus à l'origine pour des utilisations internes au sein d'entreprises ou d'institutions sont devenus un excellent moyen de donner l'occasion à l'internaute de décoder une problématique ou des situations complexes au travers d'une simulation ludique, ou encore de véhiculer des messages politiques et commerciaux.

Faisons un petit tour de ce que l'on peut trouver sur la toile.

Le jeu Cyber-Budget propose à tout internaute d’approfondir ses connaissances relatives à la gestion des finances publiques d’une façon à la fois interactive et pédagogique. Amené, le temps du jeu, à remplacer le ministre du Budget, vous devez accomplir successivement quatre missions en conformité avec le calendrier budgétaire : la préparation du budget, sa programmation, son examen par le Parlement et sa gestion.

L’Oréal Produits Professionnel propose un nouveau concept d’outil pédagogique on line fondé sur la modélisation virtuelle du business d’un salon de coiffure. Hair-Be12 est un outil strictement pédagogique innovant qui propose de : faire évoluer les comportements des collaborateurs en salons de coiffure, modéliser en deux dimensions le cadre de travail du salon afin de mettre en situation des contenus pédagogiques, s'initier aux nouvelles techniques de merchandising, simuler les services rendus dans un salon de coiffure, valoriser les différentes problématiques existantes telles que la relation clients, la fidélisation marketing, acquérir « en douceur » une expérience profonde, complète et riche du métier de coiffeur.

Depuis des dizaines d’années, Mickey’s a été vivement critiquée pour son impact négatif sur la société et l’environnement. Il y a d’inévitables dommages collatéraux liés à notre secteur d'activité : destruction de forêts, désertification, précarisation des salariés, intoxications alimentaires, etc… Nier ces faits effectivement fondés serait impossible, aussi nous avons décidé de créer un jeu en ligne pour expliquer aux jeunes que tout ceci n’est que le prix à payer pour conserver notre mode de fonctionnement. Nous continuerons dans cette voie avec la même détermination. Rejoignez-nous et amusons-nous ensemble ! Ronald McDonald.
Eh oui, pour une entreprise faire des profits n’est pas si simple même pour Mickey’s! Derrière chaque sandwich se cache un processus complexe qu’il faut pouvoir gérer : des pâturages aux abattoirs, de la direction des restaurants au management de la marque… Vous découvrirez tous les secrets inavouables qui ont fait de McDonald's l'une des entreprises les plus importantes au monde.

Un autre secteur est très dynamique, celui de l'humanitaire : de plus en plus de titres, conçus par des organisations internationales ou des développeurs engagés, sensibilisent les joueurs aux catastrophes humanitaires comme la crise au Darfour, la faim en Afrique, les pénuries d'eau, de nourriture ou de pétrole. L'écologie se prête également à de tels développements : ici vous pouvez réduire la pollution ou la production de gaz à effet de serre. Très ambitieux, Peace Maker, sorti en février 2007, propose quant à lui de prendre la place d'un dirigeant palestinien ou israélien pour promouvoir la paix au Proche-Orient.

Sources : le Monde